遺伝子検査の倫理的問題
04 Nov 2016
博士ドーピングは、医師と患者の関係、生命倫理の原則と遺伝情報のプライバシーについて語っています。
遺伝子検査は - あなたが倫理的な問題につながるという事実への参照を定義する場合、個人に関する遺伝情報の様々な方法を介して取得することです。 可能な任意の手段により個人に関する遺伝情報を取得します。 これは、DNA分析、細胞遺伝学的解析することができる、それはいくつかの特定の生化学的試験であってもよいし、時にはそれがさえない、実験室試験であってもよいです。 例えば、いくつかの遺伝性疾患は、骨疾患として、X線分析によって診断することができます。 それは患者の遺伝的状況を明らかにし、頻繁に彼の家族のために同じ変異が彼の親戚の誰かすることができますので、その後、X線はまた、遺伝子検査の一種であってもよいです。
遺伝子検査の倫理的な問題は、広く世界中で議論され、これは、点の数によるものです。 まず、これまでの優生学者によって使用された最も厳しい措置、のメモリに残っているという事実は、いくつかの点の人々に不快殺菌、及びこれらの人々に対する差別。 米国では、多くの欧州諸国で優生法律や行為をし、むしろ後期キャンセルされました - 優生法はこれらの法律は、ニュルンベルク裁判によって非難されてきたナチスドイツ、だけでなく行動します。 人間性を改善するために失敗しました - 特に、北欧諸国では、このような法律は、それが所望の結果を達成しなかったため、20世紀のほぼ80年間で廃止されました。
我々は遺伝子検査を行うために起動すると、それはおそらく何かが、子供を持っている誰かの権利を制限するなど、通常の生命に対する権利を向上させるためにいくつかの方法でできるようになることは、魅力的です。 これは多くの問題を提起します。 遺伝子検査は遺伝情報を識別します。 遺伝情報が誰かに利用できるようにされている場合、それが意図された1ではない、何だろうか? それについての情報が知られるようになった場合、例えば、試験した人に、将来の配偶者に損傷を与えることはできますか? はい、それは、それは結婚の未来を破損する可能性がありすることができます。 それは学校で知られるようになった場合、子についてのそのような情報は、差別や偏見につながる可能性があります。 プロフェッショナルな環境条件を改善するよりも、例えば、職業病に対する素因を明らかにし、場合、特定の遺伝子の状態を持つ人々は、仕事を拒否される可能性があり、簡単に実際に雇用者は従業員の病気に対してより耐性雇います。
実際には、遺伝医学では非常に特有のものでは、医師と患者との間の関係です。 また、医師は患者とその家族だけではなく通信する - 患者の血液親戚が同じ変異を持つことができるため、患者は、実際には、全体の家族ですが、また、このファミリの遺伝情報が配布され、それらと同等の医療遺伝的援助を必要とするかもしれません。 そして、特定の医師の義務を通知し、彼ら自身がテストしたように、彼らの親戚に情報を提供するために患者を奨励するためにいなくても、むしろ親戚にこの情報を提供する、またはすることがあります。
遺伝医学における倫理的問題がいくつかの機能で、一般的な医学とほぼ同様であるので、彼らは生命倫理の原則の共有を実現:公平性、個々の自主性を尊重し、傷つけることはない、それが原因である - とのような生命倫理規則、機密性の保護は、すべての手続きのために真実をインフォームドコンセントを。 そして、最も重要なのは、それが通過する人間の遺伝子検査、ことを、彼はそれをしない理由を理解し、完全に情報に人が意思決定を行うために持っていなければなりません。 そして、別の問題があります。 実際にはかなり頻繁に、特に私たちの国で、患者は医師が温情主義的なアプローチを持っているという事実に慣れることです。 患者が行動する方法、処方のために医者になります。 そして、ちょうど一般的な医学の医師が遺伝学者からとは異なりレシピを与えるものではありません。また、テストは、遺伝子検査のメリットとリスクを行われ、患者や家族がどう行動するか決める必要があります持っているされている疾患についてのあなたのすべてを教えなければなりません。 彼らはこの情報を理解する必要がある - これは、人々が唯一知らされるべきでないことのために、非常に難しい決断です。
遺伝学の社会の形成 - ここで別の問題が生じます。
非常に多くの場合、人々はいくつかの独特のソースを使用しているため、多くの場合、いずれかの神話があります。 そして、人は重大な決断とる場合:渡すか、テストに合格していない、あなたが患者の出産のリスクが高い場合には、子供を持っている、または出産を拒否するためには、 出生前のテストに合格渡したりしないように、出生前検査であれば、 終了または妊娠を終了するために通信する - 胎児は妊娠に何をすべきか病気を、明らかになった場合。 それが胎児の生死に関わる問題は、非常に深刻な問題である、です。
遺伝子検査は、ほとんど間違いなくある特定の遺伝子の突然変異によって引き起こされる単一遺伝子疾患に有用なの多くを与え、我々はこの突然変異の遺伝の種類について知っている場所。 我々はいくつかの突然変異を識別するときしかし、たとえそこに、非常に多くの場合、例えば、出生前に、あっても、同じ家族の中で発生する可能性があり、同じ変異疾患のサポートを持っているので、病気を続行することが困難になりますどのくらいの時間を予測することは非常に困難です非常に異なります。 時にはそれが病気の年齢を予測することは不可能である、すなわち、明確な回答医師遺伝学者は、原則として、我々は確率で頻繁に動作しません。
遺伝子検査のリスクに関しては、主な問題の1 - これらは差別のリスクであり、それは再び遺伝性疾患の臨床的多型とし、もう一つのことに関連した、情報の解釈の問題です。 遺伝子検査での最近の練習は新しい技術の到来始めたという事実 - 本研究で検出されたゲノムワイド解析フルexomic分析、ゲノム中に一度、いくつかの突然変異変異体では多くのオプション。 およびテスト結果の分析を行う人々は、これらのオプションの病理、またはノルムの顕在化するかどうか関連する評価すべきです。 残念ながら、今に蓄積された知識の量は、多くの場合、これらのイベントの多くについて明確な答えを与えることを許可していない、結果の解釈は非常に複雑です。
一般的には十分に情報の人は彼が何ができるかを理解していることを信じて、遺伝子検査について、その決定を下すことです。 彼はこの決定を行うときには - テストした、またはそれを放棄する - それが再び理解されるべきで、彼は拒否しています。
今、情報の機密性の問題。 遺伝情報は極秘であり、患者の秘密を保護するためのすべての法的な方法の対象であると考えられています。 私が言ったようしかし、情報のための病気の親戚に受けることができます。 それは非常に重要になることが - 、子供を持つように検査を受けるために行くかしないかを持っているかいないかどうかについての独自の判断を下すために。 特に今、その遺伝子検査は、生殖決定を行うため、時にはいくつかのテストで、治療の意思決定のためだけでなく、使用されています。
乳癌などの癌の遺伝性形態のより意識するようになりましたので、これは今oncogenetics適用し、突然変異対立遺伝子のスクリーニングおよび検出は、例えば、予防的手術や予防解決のために、解決につながることができます。 (癌を予防するには、取る必要ペプチド(Cytomax)Vladonixを )。 家族は、彼らがあまりにもテストする必要がある自分の愛する人に伝えることを拒否したときに時間があります。 そして、これは重要なジレンマです:医師は彼の患者を保護するための機密性を保護しなければならない場合の境界線である、および規則を遵守しなければならないと同時に彼の家族に害を及ぼしませんか?
時には、遺伝子検査における倫理的な問題は、ユニークな解決策を持っていません。 文献は、このような場合です:ハンチントン舞踏病と呼ばれる発症の後期加齢に伴う疾患がある、病気は治療法がなく、重度の精神・神経症状を伴っている、後半開始 - 人生の第三または第四十年に、それ出生前に試験することができます。 女性は、家族ハンチントン舞踏病を継承した若い男の妻が来る、と医師遺伝行動出生前は、彼が変異を受け継いでいるかどうかを確認するために、彼女の胎児をテスト要求されたときの状況を想像してみてください。 彼女の夫をテストする必要はありませんがしかし、彼は自分の状況を知ることを望んでいません。 病気は治癒することはできませんので、彼は幸運だった突然彼が変異を継承しないことを期待して残ることを望んでいます。 この段階では彼の子供をテストが渡された場合でも、それによって妻が子供、胎児の状態だけでなく、彼女の夫ではないだけを学習します。 女は言った: "彼はしたくない場合、私は、彼に言うていませんでした。」 しかし、そのような情報は、家族関係が変化しており、遅かれ早かれ彼らの結婚を危うくします。
誰の側は、法律で、別の道徳的な概念で医者になるべきですか?
この場合は、文献に非常に多くのことを議論しており、一つの解決策は見つけられません。 彼が決定は家族の利益のために行われたと同時に、彼の患者を保護する必要がある場合、残念ながら、このような問題は、多くの場合、アドバイスの医師遺伝遭遇あります。
実際には、遺伝学の倫理的な問題だけでなく、他の分野で他の倫理的な問題は、通常の社会で議論されている、と彼らはいくつかのコンセンサスに来たときに、次にどのように行動する法律、専門家の指導があってもよいです。 残念ながら、倫理的な問題は、専門家の非常に狭い円を議論していると非常に少数のは、私たちの国で社会の他のメンバーを議論し、実際には答えよりも多くの質問があります。 そして、その都度新しい技術の出現、私は例えば、述べたように、ゲノムワイドな技術の分析、あるいは出生前診断の技術、およびミトコンドリア疾患の治療のための生殖補助技術のシステムでは、受信3胎児の両親 - それは非常に広く、医療、実際にこのような技術を許可する前に海外で議論、およびだけでなく、医師によって議論され、専門家だけでなく、だけでなく、それが意図されている誰にされたものとし、宗派の代表者、および様々な公的機関。 私たちは、残念ながら、質問があります。 そして、倫理的な問題は、新しい技術の出現で何度も何度も発生します。